व्यक्तिगत अनुभव

मेरे पास मस्कुलर डिस्ट्रॉफी लांडुसी - डेजेरिन है

Landusi-Dejerina के फेशियल-शोल्डर-शोल्डर मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एक आनुवांशिक बीमारी है, जो विभिन्न आँकड़ों के अनुसार, प्रति दो हजार लोगों में केवल दो से चार मामलों में होती है। सटीक निदान जटिल निदान द्वारा जटिल होते हैं: रोग जीन का विश्लेषण बहुत महंगा है और देश में केवल कुछ चिकित्सा संस्थानों में किया जाता है। इसलिए, आमतौर पर निदान अप्रत्यक्ष संकेतों द्वारा किया जाता है - क्रिएटिन फॉस्फोकाइनेज एंजाइम का एक उच्च स्तर, जो मांसपेशियों में निहित है, कुछ चेहरे के कार्यों या मांसपेशियों के एमआरआई बिगड़ा हुआ है।

इस निदान वाले लोगों में, मांसपेशियों को धीरे-धीरे विघटित किया जाता है, जिससे अंगों की कमजोरी होती है, और कुछ मामलों में चलने की क्षमता का नुकसान होता है। अभी भी कोई इलाज नहीं है जो किसी व्यक्ति को बीमारी को दूर करने में मदद करेगा। इसलिए, डॉक्टर, एक नियम के रूप में, अपने रोगियों को दवाएं और विटामिन निर्धारित करते हैं, जो मांसपेशियों को अच्छी स्थिति में रखते हैं, लेकिन लक्षणों से राहत नहीं देते हैं।

जीवन के दौरान 28 साल की एलेना लेविना के साथ बात की गई, जो कि "लाइन्डुसी-डीजेरिन की पेशी संबंधी डिस्ट्रोफी की प्रगति" के निदान के साथ जी रही थी, समाज में विकलांग लोगों के प्रति एक लाइलाज बीमारी और दृष्टिकोण को स्वीकार करने के बारे में।

तस्वीरों

एना मर्चेंकोवा

निदान

यह सब कंधे के ब्लेड से शुरू हुआ। 13 साल की उम्र में, मैंने नोटिस करना शुरू कर दिया कि वह किसी तरह अजीब तरीके से बाहर निकल रही थी, लेकिन इसके बारे में किसी को नहीं बताया। कंधे के ब्लेड को चोट नहीं पहुंची, और मैं एक बार फिर माता-पिता को परेशान नहीं करना चाहता था, जिनके पास पहले से ही बहुत सारी समस्याएं थीं।

एक बार जब मैं अपने पिता के कहने पर कॉटेज में बास्केटबॉल खेल रहा था: "ओह, आपके पास ध्यान देने योग्य कंधे का ब्लेड है। यह अच्छा नहीं है।" उस समय तक, मेरे बड़े भाई ने कुछ समय पहले ही अंगों को तोड़ दिया था, इसलिए हमें पता था कि मदद के लिए आप I.Mechenov नाम के फर्स्ट मॉस्को स्टेट मेडिकल यूनिवर्सिटी के ट्रॉमेटोलॉजी, ऑर्थोपेडिक्स और संयुक्त पैथोलॉजी के क्लिनिक में जा सकते हैं। वहाँ हम दो युवा सर्जनों से मिले, जो किसी भी चीज़ से मदद नहीं कर सकते थे और मुझे परामर्श के लिए भेजा।

इससे पहले, मैं केवल एक बार अस्पताल में था, जब मेरे कान में पानी घुस गया। सामान्य तौर पर, मैं चिकित्सा परीक्षाओं के दौरान ही दवा लेने आया था। मैंने बहुत सारे खेल किए - बैले, टेनिस, घुड़सवारी - इसलिए मुझे एक परीक्षा के रूप में, परीक्षाओं का विश्लेषण करने और शांतिपूर्वक विश्लेषण करने की आदत है। लेकिन परिषद ने मुझे झटका दिया। जब मेरी बारी थी, मैंने एक विशाल दर्शक दल के साथ एक पल्पिट में प्रवेश किया, जहाँ बहुत से लोग बैठे थे। उन्होंने मुझे बताया, लेकिन मैं पहले से ही युवावस्था में था, मुझे शर्म आ रही थी। एक ब्रा में भीड़ के सामने खड़े होकर, डॉक्टरों के अनुरोध पर, मैंने अपने हाथों को अपने सिर के ऊपर उठाते हुए, अपनी आँखें बंद कर ली और अपने गालों को थपथपाया। फिर यह सब खत्म हो गया, और मुझे छोड़ने के लिए कहा गया।

आधे घंटे के बाद, एक डॉक्टर मेरे और मेरे माता-पिता के लिए इस शब्द के साथ बाहर आया: "आपकी बेटी के पास Landuzy के प्रगतिशील पेशी अपविकास - Dejerine है।" अभिभावकों में दहशत है। मुझे परवाह नहीं है मुझे "प्रगतिशील" शब्द समझ में नहीं आया, और यह तथ्य कि कंधे का ब्लेड फैला हुआ है डरावना नहीं है, क्योंकि यह मुझे परेशान नहीं करता है।

अब रोग जीन के लिए एक विश्लेषण लेने का अवसर है। लेकिन ऐसा पहले नहीं हुआ था, और अप्रत्यक्ष संकेतों द्वारा "पेशी अपविकास" का निदान किया गया था। आनुवांशिक केंद्र में, जहां हमें परामर्श के बाद भेजा गया था, मुझे क्रिएटिन फ़ॉस्फोकिनेस का स्तर मापा गया था(एक एंजाइम जो कंकाल में पाया जाता है और, कम सामान्यतः, चिकनी मांसपेशियों के साथ-साथ मस्तिष्क में भी होता है।जिससे पता चला कि मेरी मांसपेशियां सड़ रही हैं। अन्य संकेतकों ने इस बारे में बात की: जिस तरह से मैं अपनी आँखें बंद करता हूं, मेरे गाल और फिस्टुला को बाहर निकालता हूं। खैर, फिर से फैला हुआ कंधे का ब्लेड।

चूंकि पेशी अपविकास एक आनुवांशिक बीमारी है, इसलिए मेरे रिश्तेदारों को भी एक परीक्षा से गुजरना पड़ा। माता-पिता और भाई पूरी तरह से स्वस्थ हो गए, लेकिन तंत्रिका कोशिकाएं, आनुवंशिक केंद्र में प्रतीक्षा समय के दौरान कम हो गईं। क्योंकि प्रगतिशील मांसपेशियों की बीमारियां खराब निदान करती हैं, यदि बिल्कुल भी, इस तरह से। उदाहरण के लिए, एरब-रोथ के प्रगतिशील पेशी अपविकास वाले रोगियों में, अंग पूरी तरह से शोष होते हैं, और एक नियम के रूप में, ड्यूकेन रोग वाले लोग 20 वर्ष की आयु तक मर जाते हैं।

ऐसा कोई और उपचार नहीं था जो मेरी बीमारी के विकास को रोक सके। इसलिए, केवल एक चीज जो डॉक्टर कर सकते थे, वह अधिक या कम सामान्य स्थिति में मांसपेशियों को बनाए रखने के लिए गोलियों और विटामिनों को निर्धारित करना था। सच है, मेरे माता-पिता अभी भी मुझे कुछ जादूगर के पास ले गए, लेकिन निश्चित रूप से, कुछ भी नहीं आया।

तेज़ हो जाना

स्कूल में, मेरे निदान को जानने के बाद, मुझे बोर्ड पर कुछ भी लिखने से तुरंत मुक्त कर दिया गया। लंबे समय तक अपने हाथों को अपने सिर के ऊपर रखना मेरे लिए वास्तव में कठिन था, हालांकि मैं खुद को पूरी तरह से स्वस्थ मानता रहा। उसी कारण से (और इसलिए भी क्योंकि ड्रग्स मेरे लिए बेकार लग रहे थे) 17 साल की उम्र में मैंने वह सब कुछ लेना बंद कर दिया था जो डॉक्टर निर्धारित करते थे। अब मुझे लगता है कि शायद मैं गलत था।

लगभग उसी समय, मांसपेशियों के शोष के कारण मेरा चाल-चलन ख़राब होने लगा - मांसपेशियों की डिस्ट्रोफी से संबंधित बीमारियों का एक विशिष्ट संकेत। 18 साल की उम्र तक, मैंने पूरी तरह से दौड़ना बंद कर दिया। आखिरकार, ऐसा करने के लिए, एक पैर को दूसरे के बाद खींचकर, इसे हल्के ढंग से रखना असंभव है। इसलिए खेल से, मेरे पास केवल शतरंज उपलब्ध था। लेकिन फिर भी, मैंने समस्या को देखने से इनकार कर दिया, क्योंकि मैं स्वतंत्र रूप से आगे बढ़ सकता था।

स्नातक स्तर की पढ़ाई में, मैं गहन रूप से कोसिजिन के नाम पर एमएसटीयू में प्रवेश की तैयारी कर रहा था। लेकिन, यह महसूस करते हुए कि मैं एक शिक्षक के साथ बुरी तरह से आकर्षित हो रहा हूं और वार्षिक कक्षाएं पर्याप्त नहीं होंगी, मैंने इसे सुरक्षित खेलने का फैसला किया और अपने माता-पिता से मेरे लिए विकलांगता की व्यवस्था करने के लिए कहा - कि तीन में से एक के साथ बजट प्राप्त करना कैसे संभव था। बेशक, मैंने खुद को अमान्य नहीं माना। और उनके प्रति समाज में दृष्टिकोण बिल्कुल अलग था। यह अब अक्षम है - कंपनी की आत्मा, हर कोई उसे प्यार करता है। और अगर वह अपने आवास के साथ एक Muscovite भी है, तो वह आम तौर पर कार्यालय में काम करने वाले और अपार्टमेंट किराए पर लेने वाले किसी भी स्वस्थ व्यक्ति की तुलना में बहुत अधिक खर्च कर सकता है।

अपने माता-पिता को समझाने के बाद, मैं अपने निदान के अनुसार विकलांगता को पंजीकृत करने के लिए गया - इसके लिए मुझे VTEK से गुजरना पड़ा (चिकित्सा श्रम विशेषज्ञ आयोग। - लगभग। एड।)। विश्लेषणों के परिणामों के अनुसार, एक और बीमारी की खोज की गई थी जिसके बारे में मैं बात नहीं करना चाहता। परिणामस्वरूप, मैं दो महीने तक अस्पताल में रहा, जब तक मैं ठीक नहीं हुआ। लेकिन यहां मैं भाग्यशाली था, क्योंकि मेरे पास मांसपेशियों की डिस्ट्रोफी का एक बहुत ही दुर्लभ रूप था: उन्होंने मुझे कहीं और नहीं, बल्कि केंद्र में रखा, कैथरीन पार्क से दूर नहीं। स्कूल में, स्थिति को समझ के साथ व्यवहार किया गया और केवल परीक्षा के लिए आने की अनुमति दी गई।

इलाज शुरू होने पर यह खराब हो गया। कुछ एंटीबायोटिक्स इतने जहरीले थे कि उन्होंने मेरी हालत काफी खराब कर दी। मैंने हाईस्कूल में प्रवेश परीक्षा उत्तीर्ण की। इस तथ्य के बावजूद कि प्रशिक्षण के मुद्दे को हल करना संभव था - मेरे पिता ने मुझे एक उच्चतर ग्रेड देने के लिए सहमति व्यक्त की, और मैं व्यावसायिक आधार पर अध्ययन कर सकता था - अनुभव किए गए तनाव का मेरे स्वास्थ्य पर प्रभाव पड़ा। फिर उस आदमी ने मुझे यह कहते हुए छोड़ दिया कि वह मुझे दस साल में व्हीलचेयर में नहीं ले जाना चाहता। लेकिन हम दो साल तक मिले, और मैंने उन्हें अपना भावी पति माना।

उपचार और कई अनुभवों के परिणामस्वरूप, मेरी बीमारी खराब हो गई: मैं अब अपने हाथों की मदद के बिना नहीं उठ सकता। लेकिन, भावनात्मक और शारीरिक पीड़ा के बावजूद, मैंने अपनी बीमारी को अनदेखा करना जारी रखा और एक पूर्ण जीवन जीने की कोशिश की - विश्वविद्यालय जाकर दोस्तों के साथ घूमना।


मुझे एक लड़के ने यह कहते हुए छोड़ दिया था वह दस साल में मुझे व्हीलचेयर पर नहीं ले जाना चाहता। लेकिन आखिरकार हम दो साल तक मिलेऔर मैं उसे अपना भावी पति मानती थी

मंदी

विश्वविद्यालय के तीसरे वर्ष तक, मुझे अवसादग्रस्तताएं होने लगीं - कई महीनों से मैं एक कमरे में बंद था, बुनाई कर रहा था और टीवी शो देख रहा था। हालाँकि, उस समय मैं अभी भी यह नहीं समझ पाया था कि यह अवसाद था। माता-पिता और भाई, बेशक, मेरे व्यवहार में बदलाव देखते थे, लेकिन मदद करना नहीं जानते थे।

जब मैं किशोर था, अवसाद के बारे में बात करना स्वीकार नहीं किया गया था। तब सभी ने सोचा कि अगर कोई व्यक्ति हर समय दुखी रहता है, तो वह एक बीमार परिवार में एक ईमो, ड्रग एडिक्ट या बड़ा हो रहा है। मुझे यह पसंद है कि अब लोग इस समस्या के बारे में अधिक खुलकर बात करने लगे हैं और जो लोग उदास हैं, उनकी मदद करने की कोशिश कर रहे हैं, न कि केवल उन्हें अजीब कहते हैं।

समय के साथ, मैंने खुद ऐसी परिस्थितियों का सामना करना सीख लिया। यदि पहले मुझे आत्मघाती विचारों द्वारा दौरा किया गया था, तो अब मुझे लगता है: "भगवान, क्या यह वास्तव में एक रास्ता है? मैं कुछ वीडियो शूट नहीं करता हूं और इसे इंस्टाग्राम या फेसबुक पर पोस्ट करता हूं, मैं लोगों का मनोरंजन करूंगा।"

अपनी पढ़ाई के अंत तक, मैंने पूरी तरह से अध्ययन करना शुरू कर दिया और यहां तक ​​कि ग्राफिक डिजाइनर के रूप में नौकरी पाने की कोशिश की। मैं वास्तव में कार्यालय में काम करना चाहता था, घर पर नहीं। लेकिन यह मुश्किल था। उस समय तक, मेरी बीमारी इतनी विकसित हो गई थी कि मैं अब अपने दम पर मेट्रो की सवारी नहीं कर सकता था, मुझे लगातार संगत की आवश्यकता थी। मैंने कक्षाओं से पहले सहपाठियों को टैक्सी में मुझसे मिलने और मुझे विश्वविद्यालय के दरवाजे तक ले जाने के लिए कहा।

माँ को घर से बाहर काम करने का मेरा विचार पसंद नहीं आया, क्योंकि इस मामले में उन्हें मुझे लगातार काम पर रखना होगा, मुफ्त पार्किंग की जगह तलाशनी होगी और अन्य अप्रिय काम करने होंगे। इसलिए, मैंने एक सामाजिक टैक्सी की सवारी करने का फैसला किया, जो बस मॉस्को में दिखाई दिया और सामान्य से बहुत सस्ता था। लेकिन फिर मैंने फैसला किया कि मैं अपना सारा वेतन इन यात्राओं पर खर्च करूँगा, और काम के बजाय स्नातक स्कूल जाने का फैसला किया।

ग्रेजुएट स्कूल

मैंने स्नातक विद्यालय में प्रवेश के लिए गहन तैयारी शुरू कर दी। इसमें एक जगह खाली थी, लेकिन मेरे शिक्षक का मानना ​​था कि मेरा दोस्त इसके लिए अधिक योग्य उम्मीदवार था। यह महसूस करते हुए कि मुझे एक गंभीर बीमारी है जिसके साथ मुझे हेरफेर किया जा सकता है, मैंने अपना रास्ता बनाना शुरू कर दिया: मैंने अपनी प्रेमिका को दबाया, मुझे याद दिलाया कि उसने पहले कभी अपनी शिक्षा जारी रखने के लिए नहीं सोचा था। परिणामस्वरूप, मैं अपने लक्ष्य को प्राप्त करने में सफल रहा, लेकिन हमारे संबंध स्वाभाविक रूप से ठंडे हो गए। हालाँकि वह अभी भी मुझे सोशल नेटवर्क पर पसंद करती है।

आने के बाद, मुझे सप्ताह में दो बार कक्षाओं में जाने के लिए मजबूर किया गया। सही दर्शकों को प्राप्त करना कठिन था, क्योंकि मेरे पास अब सहपाठी नहीं थे जो मिल सकते थे और आचरण कर सकते थे। इमारत में प्रवेश करने के लिए, मुझे चार सीढ़ियाँ चढ़नी पड़ीं, धरने पर, क्योंकि सीढ़ियों पर कोई रेलिंग नहीं थी। उसी समय, अजनबियों ने मुझे हर बार आश्चर्य में देखा, जिसने विश्वविद्यालय के प्रवेश द्वार पर भी न्यूरोसिस का प्रकोप भड़काया। हालांकि, मैं दूसरों की प्रतिक्रिया को समझ सकता हूं - मैं खुद भी सेरेब्रल पाल्सी वाले लोगों को देखता हूं।

बीमारी ने काफी हद तक व्यक्तिगत स्थान की सीमाओं के बारे में मेरी धारणा बदल दी है। अगर शुरू में ही मैं बोझ नहीं बनना चाहता था और खुद ही सीढ़ियां चढ़ता था, तो थोड़ी देर बाद मैं किसी को हाथ देने के लिए कहने लगा। अब, सामान्य तौर पर, मैं किसी मजबूत आदमी को बगल से उठा सकता हूं। सच है, बहुत से लोग खुशी के साथ मदद नहीं करते हैं, क्योंकि वे समझ नहीं पाते हैं कि क्या किया जाना चाहिए, और उपद्रव करना शुरू करें, मुझे कोहनी से पकड़ें। हमें कमांडिंग टोन में लोगों के साथ संवाद करना होगा: "अभी भी खड़े रहें, अपनी कोहनी पर अपनी बांह मोड़ें और इसे कसकर पकड़ें" - अन्यथा प्रक्रिया बहुत लंबी हो सकती है।

छह महीने बाद, मैंने विश्वविद्यालय में दिखना बंद कर दिया, क्योंकि वहाँ जाना बहुत कठिन था। मैं एक वरिष्ठ पाठ्यक्रम में वैज्ञानिक कार्यों की रक्षा में भी गया और महसूस किया कि विभाग में चढ़ने का मेरा प्रयास बहुत दयनीय होगा। फिर भी, मैंने छात्रवृत्ति प्राप्त करने के लिए निष्कासित नहीं किया। ढाई हजार रूबल लिपस्टिक और वार्निश के लिए एक अच्छी मदद है।

अस्तित्व डेटिंग

उस समय, मेरे पास कुछ दोस्त थे: मेरे पुराने विश्वविद्यालय के साथियों ने जल्दी से परिवारों और बच्चों का अधिग्रहण कर लिया, जिसका अर्थ है कि वे अब मेरे साथ सक्रिय रूप से संवाद नहीं कर सकते थे। इसलिए, मैंने पूरा दिन संकट में घर पर बिताया। इंटरनेट बचाव में आया, जहां मैंने अन्य उपयोगकर्ताओं से परिचित होना शुरू किया। एक दिन, एक आदमी ने मुझे लिखा: "मुझे केपयबरा से प्यार है।" मुझे तब नहीं पता था कि इतना छोटा जानवर है, और इसलिए मैंने पूछा: "क्या बार?" - और उसने मुझे डेट पर बुलाया। बेशक, मेरे युवा ने मुझे छोड़ने के बाद, मैं अंतर-लिंग संबंधों के बारे में संदेह कर रहा था, लेकिन फिर भी निमंत्रण स्वीकार कर लिया।

यह पता चला कि इस लड़के की एक प्रेमिका है, और वास्तव में उसने एक सोसियोपैथिक व्यक्ति की छाप बनाई है। लेकिन उससे मुझे VKontakte पर एक समूह के बारे में पता चला जिसे अस्तित्ववादी डेटिंग कहा जाता है। यह वहाँ था कि मैं अब तक के साथ संवाद करने वाले अधिकांश लोगों से मिला, जिनमें सेंट पीटर्सबर्ग का एक लड़का भी शामिल था जिसके साथ मैंने एक रिश्ता शुरू किया था।

स्नातक विद्यालय से बाहर होने के बाद, मैं तीन दिनों के लिए सेंट पीटर्सबर्ग में उनके पास गया, और दो महीने तक रहा। वहाँ मैंने कई नए परिचितों और दोस्तों को बनाया, जिनमें से कुछ के साथ मैं अभी भी संपर्क में हूं। उदाहरण के लिए, मेरा पीटर्सबर्ग का एक अच्छा दोस्त है जिसने मुझे पहली बार नारीवाद के बारे में बताया था। उसने मुझे समझाया कि मुझे दूसरों को खुश करने के लिए कुछ भी नहीं करना चाहिए, जो खुद को पसंद करना महत्वपूर्ण है।

सेंट पीटर्सबर्ग में कई महीनों के बाद, मैंने घर लौटने का फैसला किया। हमने दूसरे साल लड़के के साथ बात की और टूट गए। अगर किसी दिन मुझे उत्तरी राजधानी में स्थानांतरित होने का अवसर मिलता है, तो मैं ख़ुशी से ऐसा करूँगा। मुझे वास्तव में इस शहर से प्यार हो गया, और मुझे ऐसा लगता है कि वहाँ के लोगों को दूसरों की खामियों से संबंधित होने की अधिक संभावना है।

मॉस्को में, मैंने बहुत काम करना शुरू कर दिया - मैंने प्रदर्शनियों में भाग लिया, ग्राफिक डिजाइन और वाणिज्यिक चित्रण में व्यस्त था। मुझे अभी भी अपना पहला आदेश याद है। उन्होंने मुझे दुबई से लिखा और एक मर्सिडीज पर लेटे हुए तेंदुए को खींचने के लिए कहा। जब मेरे पास कोई आदेश नहीं था, तो मैंने अपनी खुशी के लिए कुछ किया - उदाहरण के लिए, मैंने सोशल नेटवर्क पर तस्वीरें और वीडियो अपलोड किए, चित्रित चित्र। इस वर्ष के केवल जून और जुलाई में मैंने एक सप्ताह में पांच लोगों को आकर्षित किया। यह बहुत अच्छा था, लेकिन कठिन था।

प्रगतिशील रोग

इस तरह की कड़ी मेहनत के कारण, मेरा शरीर बहुत थक गया था: मेरी दृष्टि गिर गई (हालांकि नेत्र रोग विशेषज्ञ निश्चित रूप से यह नहीं कह सकते कि यह मांसपेशियों की कमजोरी के कारण था), मेरे दाहिने कान को सुनने में मुश्किल होने लगी, और मेरे हाथ और पैर बहुत पतले और कमजोर हो गए। अनिद्रा से स्वास्थ्य की स्थिति भी बढ़ गई थी, जो मेरी शारीरिक गतिविधि की कमी के कारण प्रकट हुई थी।

लेकिन, सभी लक्षणों के बावजूद, मेरा मानना ​​है कि मैं बीमारी के साथ भाग्यशाली था, यह अच्छा है। सबसे पहले, यह सुंदर लगता है - "लैंडुसी-डेजेरिन के प्रगतिशील पेशी अपविकास।" दूसरे, यह धीरे-धीरे बढ़ता है: अच्छे दिनों में दर्द महसूस नहीं होता है, और डॉक्टर वादा करते हैं कि मैं अपने जीवन के अंत तक चल सकता हूं। यह और भी बुरा हो सकता था! मैंने इंस्टाग्राम पर एक लड़की को देखा, जो किसी तरह की वायरल बकवास के कारण बिना हाथ और पैर के बची थी। उसी समय, वह एक कृत्रिम अंग के साथ मेकअप सबक लिखती है - पहले से ही कुछ! हालाँकि मुझे पवित्रता का यह दर्जा पसंद नहीं है। इससे पहले, सभी ने, विशेष रूप से वृद्ध लोगों ने, मेरी इच्छाशक्ति की प्रशंसा की। बेशक, मुझे प्रशंसा प्राप्त करने की कृपा है, लेकिन वास्तव में आप किसी भी स्थिति से बाहर निकलने का रास्ता खोज सकते हैं।

मेरे निदान की ख़ासियत इसकी दुर्लभता है: बीमारी के केवल दो मामलों के लिए एक लाख लोग खाते हैं। अपने पूरे जीवन के लिए मैं लैंडुसी-डेजेरिन की मांसपेशियों के डिस्ट्रोफी वाले 20 से अधिक लोगों से नहीं मिला, और केवल इंटरनेट पर। फेसबुक पर VKontakte पर भी मांसपेशी डिस्ट्रोफी के बारे में एक अंग्रेजी बोलने वाला समूह है, लेकिन कई नहीं। सच है, मैंने कभी भी प्रतिभागियों के साथ बात नहीं की - मैंने सिर्फ वही लिखा है जो वे लिखते हैं। एक बार मैं एक विषयगत मंच पर गया। वहां आपको बहुत सी जानकारी मिल सकती है - उदाहरण के लिए, गर्भावस्था के बारे में, और यह मेरे लिए एक सामयिक मुद्दा है।

जब मैं 25 साल का था, तो एक न्यूरोलॉजिस्ट ने कहा कि मुझे जन्म देने में बहुत देर हो गई। अब मेरी उम्र 28 साल है, लेकिन मुझे अभी भी बच्चे चाहिए। मुझे लगता है कि मैं बिना कुछ किए नौ महीने तक झूठ बोल सकता हूं। सच है, यह ध्यान में रखना चाहिए कि मेरी बीमारी 50% संभावना के साथ फैलती है, इसलिए, बुरे जीन को मारने के लिए, मुझे एक असली नायक की आवश्यकता होती है। यह स्पष्ट नहीं है कि यह कहां पाया जाए। परिवार शुरू करने का एक विकल्प है, लेकिन मेरे साथ कौन रहना चाहता है? इसके अलावा, मैं बहुत चयनात्मक हूं, मुझे समर्थन की आवश्यकता नहीं है, लेकिन किसी ऐसे व्यक्ति की आवश्यकता है जिसके साथ मैं स्वतंत्र हो सकता हूं और ऊब नहीं सकता।

मेरे लिए एक और विकल्प गोद लेना है। मैं एक Buryat या याकूत लड़की (वे बहुत सुंदर हैं) को अपनाना चाहेंगे। यह इस कारण से है कि मैं विकलांगों के दूसरे समूह को पहले में नहीं बदलता, क्योंकि पहले समूह वाले लोगों को अपनाने की अनुमति नहीं है। सच है, आमतौर पर बुरुत्स और याकुट अपने बच्चों को नहीं छोड़ते हैं। लेकिन मैंने पहले से ही अपनी माँ के साथ इस मुद्दे पर चर्चा की, वह बच्चों से प्यार करती है और बिल्कुल भी बुरा नहीं मानती। इसके अलावा, मैं देखता हूं कि माता-पिता मेरे भाई और भतीजे की कैसे मदद करते हैं, और चिंता न करें।किसी भी मामले में, अब मुझे बच्चे को वह सब कुछ देने के लिए कड़ी मेहनत करने की जरूरत है जो मुझे चाहिए।

मैं केवल अपने पैसे पर जीने की कोशिश करता हूं। आदेशों से पैसा कमाने के अलावा, मुझे 17 हजार से अधिक रूबल की विकलांगता पेंशन मिलती है - बल्कि अपमानजनक राशि। स्टोर में कपड़े की कीमत 5 हजार है। इसके अलावा, मुझे लगातार खरीदने के लिए चुनने के लिए मजबूर किया जाता है, उदाहरण के लिए, बाल कर्लर और टहलने के लिए कहीं यात्रा। लेकिन हमारे हेल्थकेयर सिस्टम में बेहतर के लिए भी बदलाव हैं: उदाहरण के लिए, अब विकलांग लोगों को परीक्षण लेने के लिए कहीं भी नहीं जाना पड़ता है, डॉक्टरों को सीधे उनके घरों में बुलाया जा सकता है। इसी समय, डॉक्टर पहले की तुलना में बहुत अधिक व्यवहार करते हैं।

आखिरी बार जब मुझे एक साल पहले जांच की गई थी, तो सामाजिक टैक्सी सेवा की अवधि बढ़ानी थी और साथ ही दो व्हीलचेयर मुफ्त में देना था। मेरे निदान के लिए परीक्षा परिणाम सामान्य हैं, लेकिन मुझे कोई बेहतर नहीं मिला। अब मेरा इलाज नहीं हो रहा है, केवल कभी-कभी मैं विटामिन पीता हूं। तथ्य यह है कि बीमारी की दुर्लभता के कारण, कोई भी डॉक्टर मुझे किसी भी चीज की सलाह नहीं दे सकता है। यहां तक ​​कि मेरे न्यूरोपैथोलॉजिस्ट, लैंडुसी के प्रगतिशील मांसपेशियों के डिस्ट्रोफी - डेजेरिन में विशेषज्ञता, "कैच ज़ेन और लाइव फॉर योर ओन प्लेजर" श्रृंखला से सलाह देते हैं।


सभी लक्षणों के बावजूद, मुझे लगता है कि मैं इस बीमारी से भाग्यशाली हूं वह अच्छी है। सबसे पहले, यह सुंदर लगता है - "लैंडुसी-डेजेरिन के प्रगतिशील पेशी अपविकास"

जीवन

ज्यादातर समय मैं घर पर बिताता हूं। मैं तब काम करता हूं जब दोस्त मुझे ऑर्डर देते हैं या खुद कुछ पाते हैं, और फोटो और वीडियो सोशल नेटवर्क पर अपलोड करने के साथ-साथ प्रदर्शनियों में भाग लेते हैं और अपने प्रोजेक्ट्स करते हैं। इंटरनेट खुद को अभिव्यक्त करने का एक बेहतरीन मंच है। मुझे एक गोली के साथ चलना पड़ता था - इसकी गंभीरता के कारण यह बहुत असहज था। लेकिन इतनी देर पहले, एक दोस्त ने मुझे फोन नहीं दिया। मैंने तुरंत एक इंस्टाग्राम अकाउंट शुरू किया और यह शुरू हुआ।

मेरे पास बुरे और अच्छे दोनों दिन हैं। एक ख़राब ख़राब दिन कुछ इस तरह से होता है: मैं दोपहर में तीन से चार बजे उठता हूं और एक दोस्त से संदेश पढ़ने के लिए, अपने आप को एक और 40 मिनट के लिए बिस्तर से हटा देता हूं। ऐसे दिनों में, बिल्कुल सब कुछ दर्द होता है, इसलिए मुझे केवल कॉफी बनाना है, कॉटेज पनीर के साथ नाश्ता करना है और लैपटॉप के सामने बैठना है।

अपने मूड के आधार पर, मैं फर्स्ट चैनल या अन्य बकवास के कुछ कार्यक्रमों पर जोर दे सकता हूं। बाद में, मैंने रात का भोजन किया और नौ से दस तक मैंने कुछ करना शुरू कर दिया: मेरे नाखून पेंट करें, मेकअप करें। यदि मेरे पास प्रेरणा है, तो मैं अपने बालों को खींचना या रंगना शुरू कर सकता हूं। स्वाभाविक रूप से, मैं पोस्ट करता हूं कि वेब पर क्या हुआ है, और बाहरी दुनिया के साथ संचार स्थापित किया जा रहा है।

अच्छे दिनों में, मैं सुबह 11 बजे उठता हूं, शॉवर में जाता हूं, कॉफी पीता हूं, नाश्ता करता हूं। अगर कोई मुझसे मिलने आता है, तो हम संवाद करते हैं, और फिर मैं अपने व्यवसाय के बारे में बताता हूं। यदि नहीं, तो देर से दोपहर में मैं अपने दोस्तों के साथ कहीं जा रहा हूं: एक प्रदर्शनी या एक फिल्म के लिए, हालांकि मैं वास्तव में बाद की तरह नहीं हूं। कभी-कभी मैं फेसबुक पर देखता हूं जो एक ऐसी घटना में जाता है जो मुझे दिलचस्पी देती है, और मैं एक व्यक्ति से सहमत हूं कि वह मुझसे मिलेंगे। अगर किसी दोस्त को देर हो जाती है, तो मैं टैक्सी ड्राइवर से कहता हूं कि मुझे किसी पोस्ट पर छोड़ दें और इंतजार करें।

मुझे हर समय चिंता होती थी क्योंकि मैं दूसरों के लिए बहुत असुविधा लाता हूं। लेकिन अब मैं इसे एक अलग तरीके से लेता हूं: हम दोस्तों के साथ मस्ती करने के लिए मिलते हैं, और मुझसे मिलने के लिए चिंता करने की कोई बात नहीं है। जो लोग ऐसा नहीं सोचते हैं, वे आमतौर पर मेरे जीवन में नहीं आते हैं - यह सामान्य है।

इन सबसे मुझे पछतावा होता है कि मैं ऊँची एड़ी के जूते नहीं पहन सकता और अकेले चल सकता हूँ। मूल रूप से, मैं बाहर जाकर एक बेंच पर बैठ सकता हूं, लेकिन यह बहुत उबाऊ है। शायद, जब सब कुछ मेरे लिए बहुत बुरा होगा, मैं अपनी व्हीलचेयर को यार्ड में रोल करूंगा और उसमें बैठूंगा, सोशल नेटवर्क पर पोस्ट डालूंगा। लेकिन अभी के लिए, मुझे कहीं और जाना पसंद है। म्यूजियम पार्क अच्छा है, "कुकिंग शॉप" अद्भुत है, हालांकि मेरे लिए हर यात्रा एक आशीर्वाद है, मैं वास्तव में बहुत निराश नहीं हूं।

रोग का रवैया

कभी-कभी मैं सोचता हूं कि अगर मेरी मांसपेशियों में डिस्ट्रोफी नहीं होती तो क्या होता। सच कहूं, तो मेरे लिए यह मानना ​​मुश्किल है कि मैं बीमार हूं। यह भी माता-पिता और रिश्तेदारों के लिए आसान नहीं है। वे याद करते हैं कि मैं कैसे भागा और कूद गया, और वे हमेशा उन परिवर्तनों की वास्तविकता को महसूस नहीं कर सकते जो मेरे साथ हुए हैं।

यह मुझे लगता है कि माता-पिता के साथ रिश्ते जटिल हैं। मेरा परिवार कोई अपवाद नहीं है, और निदान ही सब कुछ खत्म कर देता है। तथ्य यह है कि बचपन से मुझे इस तरह से उठाया गया था: आप या तो स्वस्थ और सफल हैं, या आप "एक चट्टान से कूदते हैं।" इसलिए, मेरी बीमारी सभी परिवार के सदस्यों के लिए एक बड़ी परीक्षा थी। यह मेरी मां के लिए विशेष रूप से कठिन था, जिनके लिए मेरी स्थिति एक वास्तविक नाटक है। हम साथ भी रहते हैं, लेकिन संघर्ष नहीं करने की कोशिश करते हैं। वह अपने आप में एक कमजोर महिला है, और मैं मजबूत और दृढ़ इच्छाशक्ति वाली हूं। इसलिए, हमें कभी-कभी गलतफहमी होती है।

मुझे अभी भी कुछ रिश्तेदार मिलते हैं, जब हम मिलते हैं। मैं सोच नहीं सकता कि मेरे सहपाठी क्या कहेंगे अगर उन्होंने मुझे अभी देखा है। सच है, हाल ही में एक सहपाठी ने मुझसे एक पेंटिंग खरीदी और कहा कि मेरा काम और मैं शांत थे। सामान्य तौर पर, जिन्होंने कभी मुझे स्वस्थ नहीं देखा है उन्हें धारणा के साथ कोई समस्या नहीं है। उदाहरण के लिए, मेरे छोटे चचेरे भाई को उबकाई नहीं है। हालाँकि यह प्राथमिकताओं का विषय है: कुछ के लिए, बाहरी और भौतिक अवस्थाएँ बहुत महत्वपूर्ण हैं, लेकिन किसी के लिए यह दूसरा तरीका है। यह विशेष रूप से पहले स्पष्ट रूप से महसूस किया जा सकता है, जब किसी व्यक्ति को सबसे शांत माना जाता था यदि वह क्षेत्र में बाहर घूम रहा था। इंटरनेट ने सब कुछ बदल दिया है - अब घर छोड़ने के लिए आवश्यक नहीं है।

अगर मुझे 13 या 16 साल में पता चलता कि सब कुछ कैसा होगा, तो मैंने अपना जीवन अलग तरह से बनाया होता। सबसे पहले, मैं अपने माता-पिता को हथौड़ा देने की कोशिश करूंगा कि मेरी बीमारी आदर्श है, न कि परिवार के लिए सजा। मैं भी अधिक स्वतंत्र रूप से व्यवहार करना होगा। अब मम्मी मुझे किसी से मिलाना चाहती हैं। मेरे अपने आत्मनिर्भरता के आश्वासन के बावजूद, यह उसे लगता है कि किसी को जीवन भर मेरा समर्थन करना चाहिए।

इसके अलावा, मुझे अंतर-लिंग संबंधों से संबंधित और लंबे समय तक बच्चे पैदा करने में आसानी होगी। इसके अलावा, मैं कोशिश करूंगा कि मैं किसी दूसरे पेशे के रूप में खुद को पैराशूट न बनाऊं। मेरे लिए लोगों के साथ संवाद करना बहुत कठिन है, इसलिए मैं किसी तरह का प्रोग्रामर बनूंगा। घर पर रह सकते थे, अच्छा पैसा कमा सकते थे, और हर छह महीने में एक बार कहीं जाते थे जहाँ एक अच्छी जलवायु और बुनियादी ढाँचा होता है। मैं यात्रा करना चाहता हूं, लेकिन कई वर्षों से अब मैं पीटर को छोड़कर कहीं नहीं जा रहा हूं। जल्द ही इसे ठीक करने की उम्मीद है।

अब मेरा मुख्य लक्ष्य पैसा कमाना और अपनी माँ को छोड़ना है। 30 की उम्र में, मैं शायद जन्म दूंगा। अब तक, किसी ने मुझे ऐसी योजनाओं के लिए जेल नहीं भेजा है और न ही मेरे गर्भाशय को काटा है। लेकिन बच्चे को प्रशिक्षण और उच्च सामग्री लागत की भी आवश्यकता होती है, इसलिए अब मुझे काम पर ध्यान देने की आवश्यकता है।

वीडियो देखें: Meray Paas तम ह परकरण 1. 17 व अगसत 2019. एआरवई डजटल उपशरषक Eng (जनवरी 2020).

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आंद्रेई डेलोस पेरिस में कैफ़े पाउचिन रेस्तरां खोलता है
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आंद्रेई डेलोस पेरिस में कैफ़े पाउचिन रेस्तरां खोलता है

मॉस्को रेस्ट्रॉयर आंद्रेई डेलोस पेरिस में कैफ़े पाउचिन रेस्तरां खोलता है। 22 जनवरी को संस्था का संचालन शुरू हो जाएगा, डेलोस के प्रतिनिधियों ने जीवन के बारे में बताया। 55 मेहमानों के लिए डिज़ाइन किए गए नए रेस्तरां में रसोई का जवाब मास्को रेस्तरां "कैफे पुश्किन" आंद्रेई मखोव के शेफ द्वारा दिया गया है। "डेलू के प्रतिनिधि बताते हैं," वह न केवल मेनू के विकास में लगे हुए हैं, बल्कि कुक्स के प्रशिक्षण में भी काम कर रहे हैं।
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मॉस्को में, बाकी बच्चों के माता-पिता के लिए धन हस्तांतरित करने का प्रस्ताव था
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मॉस्को में, बाकी बच्चों के माता-पिता के लिए धन हस्तांतरित करने का प्रस्ताव था

मॉस्को के अधिकारियों ने 2016 की गर्मियों में साइमोएज़ेरो में त्रासदी के बाद बच्चों की गतिविधियों के आयोजन के दृष्टिकोण को संशोधित करने का निर्णय लिया। यह समाचार पत्र कोमर्सेंट द्वारा रिपोर्ट किया गया था। प्रकाशन के अनुसार, महापौर कार्यालय "वास्तव में अब बच्चों की ज़िम्मेदारी नहीं लेना चाहता है", इसलिए, यह अपने माता-पिता को अपनी छुट्टी के लिए पैसे स्थानांतरित करने की योजना बनाई गई है, न कि शिविरों और गर्मियों की गतिविधियों के आयोजन में शामिल अन्य संस्थानों के लिए।
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अपने स्वयं के सभी: अजरबैज मैराट पर कैफे
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अपने स्वयं के सभी: अजरबैज मैराट पर कैफे

एक बड़े शहर में हमेशा प्रामाणिक प्रतिष्ठानों के लिए एक जगह होती है, जहां, एक तरफ, यह "अजीब" है, लेकिन स्वादिष्ट और सस्ता है। वे पर्यटन मार्गों में नहीं हैं, और उनके बारे में जानकर आप खुद को स्थानीय मान सकते हैं। उन्हें खोजने के लिए मुंह या दोस्तों के शब्द मदद करता है। चारों ओर जीवन "शीर्ष के सभी" जारी है, जहां शहरवासी संपादकों को ऐसे स्थान दिखाते हैं।
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कलाकार निकोलाई वासिलीव का काम "ओह्टा मॉल" में दीवारों को सजाएगा।
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कलाकार निकोलाई वासिलीव का काम "ओह्टा मॉल" में दीवारों को सजाएगा।

एर्ता संग्रहालय और फिनिश कंपनी एसआरवी ने एक ऐसी नौकरी चुनी है, जो नोवोचेर्कस्काया मेट्रो स्टेशन पर निर्माणाधीन ओख्ता मॉल शॉपिंग सेंटर में दीवारों को सजाएगी। सेंट पीटर्सबर्ग के कलाकार निकोलाई वासिलिव ने प्रतियोगिता जीती। कलाकार एक न्यूनतर तकनीक और बोर्डों का उपयोग करता है। सामग्री का तात्पर्य उस स्थान के इतिहास से है जहां ओह्टा मॉल बनाया जा रहा है।
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